Historia

DiagnoTEA no nació de un plan de negocios.

Nació del dolor, de la impotencia… y de una historia que cambió mi vida para siempre.

La historia que dio origen a todo esto comenzó en un hospital.

Mi hijo fue operado por apendicitis. Dos días después de la cirugía comenzó con fiebres de 40 °C que no bajaban con nada, por más de tres horas en cada episodio.

Mi hijo comenzó a sufrir un dolor insoportable desde la madrugada.

Pasó horas enteras gritando de dolor…

Gritos tan desgarradores que todavía puedo escucharlos en mi cabeza.

¿Cuál era la situación?

Finalmente, después de una enorme cantidad de estudios realizados durante todo el día, aproximadamente a las 4 de la tarde —y casualmente después de que yo, desesperada porque nadie me explicaba qué estaba pasando, perdiera el control y amenazara con quebrar sus equipos médicos—, el médico apareció diciendo:

“Ya están los resultados que confirman lo que sucede. Tiene una sepsis y vamos a comenzar antibióticos”.

Durante mucho tiempo lo vi como una tragedia médica desafortunada.

No fue hasta un año después, revisando nuevamente todos los exámenes mientras investigaba sobre el autismo, que por pura casualidad encontré algo que me dejó helada:

el examen que supuestamente “acababa de confirmar” la sepsis no se había realizado a las 4 de la tarde.

Ese resultado existía desde las 6 de la mañana.

Entonces empecé a reconstruir toda la situación desde una perspectiva más objetiva.

El caso era el siguiente:

Paciente pediátrico de 2 años, postoperatorio reciente por apendicitis, ingresando con fiebre persistente de 40 °C durante horas, dolor abdominal severo progresivo que no respondía al manejo analgésico y procalcitonina elevada en 2.24 ng/mL dentro de un contexto quirúrgico compatible con una posible complicación infecciosa.

Y aquí es donde hasta hoy sigo sin encontrar una explicación médica lógica que justifique haber retrasado tantas horas el tratamiento antibiótico.

Mientras tanto, durante ese tiempo, siguieron realizando una enorme cantidad de estudios y procedimientos, varios de los cuales posteriormente fueron cuestionados por el siguiente hospital al que lo trasladamos cuando ya no pudimos sostener económicamente la cuenta hospitalaria y terminamos vendiendo nuestra camioneta para poder continuar.

Incluso el catéter central colocado fue cuestionado directamente por el siguiente equipo médico.

Recuerdo perfectamente cómo uno de los médicos pidió llamar personalmente al cirujano para preguntarle cuál había sido la justificación clínica del procedimiento.

La respuesta fue simple:

“Yo sé lo que hago”.

Y así terminó la conversación.

Ahora, sí, existen diagnósticos diferenciales y distintos abordajes posibles.

Pero dentro de ese contexto clínico, lo lógico era priorizar primero el escenario de mayor riesgo: una posible sepsis postoperatoria.

Especialmente considerando que el paciente pasó tantas horas con dolor extremo mientras seguían realizándose múltiples estudios y procedimientos, sin que existiera siquiera un cultivo que justificara retrasar el inicio antibiótico.

Y fue ahí donde entendí algo incómodo del sistema médico moderno:

muchas veces, el médico más premiado no es el que más sana… sino el que más produce para la institución.

Más estudios. Más procedimientos.

Más hospitalizaciones. Más facturación.

Y ese fue uno de los momentos más duros para mí: entender que, a veces, la medicina puede empezar a perder al paciente cuando el sistema empieza a ver números antes que personas.

Haber visto a mi hijo gritar de dolor durante tantas horas sin poder ayudarlo.

Ese escenario jamás va a borrarse de mi mente.

Y jamás voy a perdonarlo.

Y en medio de uno de los momentos más desgarradores de mi vida, cuando el niño ya tenía todos sus antibióticos y por fin descansaba de tanto dolor, en el siguiente hospital tuvimos la mala suerte de cruzarnos con una enfermera que, cuando los médicos no estaban, tomaba decisiones que no le correspondían.

Decidió por su cuenta interpretar una radiografía y dedujo que el estómago del niño iba a explotar por la cantidad de excremento que veía. Con ese argumento quiso sacarnos del hospital en plena madrugada, diciendo que no estaba preparado para un paciente así.

Yo me negué: el niño estaba con antibióticos y el siguiente hospital estaba muy lejos. No entendía de medicina, pero lo que decía era claramente absurdo. Cuando me negué a salir, llamó a los guardias del hospital para sacarnos en plena madrugada…

Una enfermera tomando decisiones de médico y moviendo de un hospital a otro a un niño que no debía levantarse de su cama porque estaba delicado y con un tratamiento en curso.

Y fueron esas dos personas las que comenzaron a despertar “algo” en mí.

La vida de un hijo puede estar en peligro tanto en manos del cirujano más reconocido como en manos de alguien que juega a ser médico.

Y eso solo era el comienzo…

La tortura no terminó ahí. Tiempo después vinieron las preguntas sobre por qué mi hijo tenía síntomas de autoagresión, por qué no podía dormir, por qué no toleraba los ruidos, de dónde venía tanto dolor y muchas otras cosas que nadie parecía dispuesto a investigar realmente.

Los médicos se escondían detrás de la etiqueta del autismo y me empujaban lentamente hacia la resignación.

Regresaba a casa destruida.

Tanto dolor, tanta impotencia y tanta destrucción terminaron matando algo dentro de mí.

Y fue ahí cuando entendí que solo me quedaban dos caminos:

rendirme… aceptar que nadie nos iba a ayudar y dejar de pelear,

o despertar ese demonio que siempre había vivido dentro de mí, el que durante años utilicé para sobrevivir, para soportar golpes de la vida, para enfrentar el caos y el peligro… pero jamás imaginé que terminaría usando esa misma intensidad contra un sistema completo.

Ni siquiera sabía que las armas que había desarrollado para sobrevivir podían convertirse también en armas para investigar, cuestionar y desafiar lo que parecía intocable.

Aquí empezó el verdadero camino de la investigación.

Entendí que el sistema no iba a hacer nada por mi hijo si yo no empezaba a moverme por mi cuenta. Comencé investigando sola.

En el camino me encontré con algunas madres muy bien informadas. Muy pocas, por cierto. La mayoría solo hablaba de suplementos, dióxido de cloro, “curas” para el autismo y soluciones milagrosas que, aunque en un principio me emocionaban, algo me decía: si era tan fácil curar con algo que se encontraba en la cocina, ¿por qué todos esos niños seguían mal?

Yo empecé haciéndole exámenes de todo tipo a mi hijo, muchas veces al azar, sin entender siquiera para qué servían.

Primero aprendí a leerlos.

Después aprendí a interpretarlos.

Y entendí que leer un examen e interpretarlo dentro de un contexto clínico son cosas completamente diferentes.

Vendí hasta lo que no tenía para hacer exámenes.

Mi locura llegó al punto de montar un pequeño laboratorio en mi casa para hacer mis propias investigaciones.

Casi me vuelvo loca estudiando la química de lo natural…

Química cosmética para hacerle sus propios champús, jabones, cremas, etc. Por aquello de que todo era tóxico. 🤡🤡🤡

Y después de miles de pesos en gastos…

Cuando por fin entendí, terminé tirando todo a la basura.

Cuando estudias de verdad, logras entender que eso de lo “100% natural” realmente no existe.

Cuando uno comprende cosas profundas sobre medicina, biología y química, termina entendiendo que el problema no es lo químico.

El problema son los excesos.

Porque, dependiendo de las cantidades, incluso algo natural puede volverse peligroso. Algo que uno diría que es sentido común… pero no: hoy en día mucha gente anda con la locura de lo 100% “natural” sin entender lo que realmente significa.

Y mientras más investigaba, más me daba cuenta de que ya no podía limitarme únicamente a estudiar a mi hijo.

Así que empecé a estudiar otros casos.

Al principio pedía exámenes casi a ciegas, intentando encontrar patrones. Y las madres, con tal de encontrar respuestas, aceptaban.

Porque, al final del día… éramos nosotras o era nada.

En muchos niños encontramos problemas que sí tenían tratamiento.

Otros casos siguen siendo complejos incluso hasta hoy.

Pero fue estudiando tantos casos distintos que terminé entendiendo algo que cambió por completo mi manera de ver el autismo: por qué la ciencia dice que es multifactorial.

Porque los factores realmente son múltiples. Y es por eso que es una locura creer que se puede encontrar un solo problema y una sola solución.

También pareciera algo obvio, pero actualmente medio mundo anda peleando en bandos diferentes, unos jurando que el autismo es una condición y otros jurando que es una enfermedad, cuando ambos tienen una batalla perdida en esa guerra absurda.

Ahí es donde vive la verdadera complejidad:

Entender cuáles son esos factores en cada niño.

Después de meses profundizando y estudiando inmunología, gastroenterología, metabolismo, endocrinología, problemas mitocondriales y un sinfín de temas médicos, entendí algo importante:

sería imposible volverme experta en cada una de esas áreas. Por muy obsesionada que estuviera, no me iba a alcanzar la vida.

Entonces hice algo diferente.

Estudié todas las áreas hasta comprender sus bases. Y cuando necesitaba profundizar más, buscaba médicos que pudieran ayudarme a entender mejor ciertos temas.

Muchos, no sé si por lástima o por curiosidad, terminaban sin cobrarme las consultas.

Y fue ahí donde entendí algo más: yo no necesitaba convertirme en especialista de una sola área.

Necesitaba aprender a conectarlas todas. Hoy, en DiagnoTEA, no soy experta en ningún tema médico.

Pero entiendo lo básico de muchos y aprendí a ver cómo se conectan.

Por eso, en enfermedades complejas, los médicos que más admiro son los internistas.

Son de los pocos que he visto capaces de comprender el cuerpo de una manera más integrada y unificada.

Aun así, cuando un caso requiere profundizar realmente en un área específica, siempre se busca al especialista correspondiente.

Y así nació DiagnoTEA.

Un puente entre las familias y los especialistas: investigamos, ordenamos la información de cada niño y lo conectamos con los médicos adecuados cuando un caso necesita profundizar.

No prometemos curas ni vendemos milagros. Trabajamos desde la investigación.

Si quieres conocer cómo trabajamos, visita diagnotea.org.

La abogada del diablo

Luego entendí algo que jamás imaginé:

después de pasar criticando médicos, hospitales y al sistema completo… terminé entendiendo que el problema no era solamente el sistema.

También había un problema del otro lado.

Los pacientes…

O más bien, la desesperación humana.

Porque cuando las familias sentimos que nadie puede ayudar a nuestro hijo, empezamos a volvernos vulnerables a cualquier cosa que prometa esperanza.

Y eso abre una puerta peligrosísima.

Hoy existen niños pasando por auténticos experimentos disfrazados de tratamientos.

• Niños con problemas hepáticos por exceso de suplementos sin exámenes.
• Niños sometidos a protocolos extremos varias veces por semana.
• Niños consumiendo decenas de sustancias al mismo tiempo.
• Niños con reacciones adversas por probióticos y suplementos usados sin supervisión médica.

En la mayoría de los casos no ocurre por maldad.

Ocurre por amor. Por desesperación. Por miedo.

Porque cuando una madre siente que está perdiendo a su hijo, deja de pensar con calma y empieza a perseguir cualquier cosa que suene como una posible salida.

Y ahí fue donde entendí que mi lucha ya no podía ser solamente contra el sistema médico.

Ahora la lucha era doble. Por un lado:

seguir cuestionando un sistema que muchas veces abandona, fragmenta, minimiza o se lucra de las familias.

Y por el otro:

evitar que la desesperación termine empujando a los padres hacia extremos que también pueden destruir a sus hijos.

Y fue así como DiagnoTEA dejó de ser un proyecto nacido desde la rabia… para convertirse en un proyecto nacido desde la conciencia.